Brain Health Registry Suisse (BHR Suisse) est un site internet à portée nationale qui regroupe les personnes intéressées à participer à une étude liée à la recherche sur la maladie d’Alzheimer ou sur les maladies qui concernent la mémoire.
Ce service a pour objectif de faciliter le contact entre des personnes intéressées à participer à des études de recherches sur des maladies de type Alzheimer et leur prévention, avec des chercheurs directement impliqués dans ces études.
Toutes les trois secondes une personne est atteinte de démence dans le monde. Actuellement, de nombreuses questions sur la prévention, le diagnostic, le traitement et sur les bonnes pratiques cliniques en matière de démence restent sans réponse. Les études de recherches représentent un moyen avec lequel les chercheurs peuvent trouver des indications toujours plus précises sur la gestion de la maladie et sur la manière de répondre aux besoins des patients et de leurs familles.
Pour cela, les chercheurs examinent plusieurs hypothèses et ont besoin, pour les tester, de personnes prêtes à participer à des études de recherches. L’un de leurs plus grands défis est la phase de recrutement. Durant cette phase, ils doivent identifier, proposer et intégrer des participants en fonction des critères de sélection de l’étude. C’est pour faciliter cette tâche et pour aider ceux qui voudraient participer à une étude, mais ne savent pas qui contacter, que BHR Suisse est né.
Participer à une étude n’aide pas seulement le travail des chercheurs : de nombreux volontaires mentionnent volontiers que leur participation à la recherche scientifique a donné du sens à leurs actes, les a rendus fier d'eux-mêmes et (plus) optimistes sur l'avenir.
Toutes les personnes majeures peuvent s’inscrire sur le registre. Les personnes de plus de 50 ans qui ont ou ont eu dans leur famille des cas de maladie d’Alzheimer de maladies de ce type sont particulièrement encouragées.
Même l'étude la plus prometteuse ne peut connaître le succès que s'il y a suffisamment de volontaires pour y participer. Étant donné l'importance du sujet, les organisations publiques et privées continuent de financer la recherche sur la démence et, de plus en plus, sur sa prévention. N’hésitez pas à vous inscrire pour aider la recherche !
Bien sûr ! De nombreuses études de prévention sont destinées à des personnes sans problèmes de mémoire. En effet, il existe des recherches qui comparent les personnes souffrant de problèmes de mémoire et les personnes en bonne santé cognitive. Ces dernières sont définies comme “sujets contrôles” et ne souffrent pas du trouble pour lequel le traitement (pharmacologique ou non pharmacologique) est testé dans l’étude. De plus, il existe des études portant sur des personnes qui prennent soin d’un membre de leur famille ou d’un ami souffrant d’une démence.
En vous inscrivant, vous aurez peut-être la possibilité de participer à certaines de ces études de recherches et contribuerez à l’avancement des connaissances scientifiques dans la prévention de la maladie d’Alzheimer et des autres troubles de la mémoire.
Oui, vous pouvez vous inscrire. Au fil des années, beaucoup de personnes remarquent une péjoration de leur mémoire. Souvent cette péjoration est liée au stress, à une dépression ou à d’autres conditions médicales.
Plusieurs études soutenues par BHR Suisse recherchent des volontaires avec des problèmes de mémoire ou ayant reçu un diagnostic de trouble cognitif léger. Durant la phase d’inscription, il vous sera demandé de remplir un questionnaire, qui vous permettra de nous indiquer la présence éventuelle de troubles de mémoire ou d’un diagnostic reçu.
Non, en vous inscrivant sur le registre vous manifestez votre intérêt à disposer d'informations pour évaluer votre participation à des études de recherche. Pour chaque étude proposée, il vous sera demandé si vous souhaitez ou non y participer. Il est important que vous sachiez que vous n'aurez jamais à participer à une étude si vous pensez qu'elle n'est pas bonne pour vous. Le choix de participer à un programme de recherche est une décision libre et personnelle et n’aura aucune incidence sur votre inscription au registre.
Oui, l’inscription est gratuite, il ne vous sera demandé aucune participation financière.
BHR Suisse permet de trouver une étude qui vous convient et vous tient au courant des études de recherches en cours dans votre ville, dans votre région et dans toute la Suisse.
En participant à une étude, vous accomplissez quelque chose d'important. Vous aidez les autres et les générations à venir en contribuant à l'avancée des connaissances sur les maladies de type Alzheimer, leurs causes, la possibilité d'établir un diagnostic précoce, leurs traitements, leurs préventions et l'amélioration de la qualité des soins pour les personnes malades et leur famille.
Beaucoup de personnes estiment également que participer à des études de recherche est une expérience gratifiante et qu’elles bénéficient ainsi de la présence de spécialistes impliqués dans l’étude.
BHR Suisse regroupe différents types d’études actuellement en cours dans toute la Suisse :
- Études dites « observationnelles » : elles étudient les effets possibles de marqueurs biologiques, de facteurs de risque et/ou de protection, sur un groupe de personnes, en observant des événements qui se produisent sans aucune intervention active du chercheur.
- Études dites « interventionnelles » : elles ont pour but d’évaluer la sécurité et/ou l’efficacité de nouveaux traitements pharmacologiques (par exemple un médicament) ou non pharmacologiques (par exemple l'entraînement cérébral) sur la prévention de la maladie d’Alzheimer ou d’autres troubles de la mémoire.
Toutes les études proposées par BHR Suisse ont été approuvées par un comité d’éthique local. Les comités d’éthique sont des organes indépendants, composés de personnel de santé ou de société civile, qui ont la responsabilité de garantir que les intérêts de la science, de l’industrie ou de la société qui promeut l’étude, n'impactent pas sur le bien-être, les droits et la sécurité de ceux qui y participeront.
Au début de votre inscription, vous devrez indiquer des informations de bases vous concernant, vos nom et prénom, et votre adresse e-mail.
Il vous sera ensuite demandé de lire une feuille d’information et de donner votre consentement en vue d'utiliser les données qui vous concernent, dans le cadre de BHR Suisse.
Pour finaliser votre inscription, il est nécessaire de remplir le questionnaire proposé afin de déterminer s'il existe à ce moment une étude qui correspond à vos caractéristiques. Plus les informations sont précises, plus l'adéquation entre l'étude et vous sera facile. Dans ce questionnaire vous devrez indiquer les informations suivantes :
- Informations de contact (par exemple, l’adresse de résidence, l’adresse e-mail et le numéro de téléphone)
- Informations médicales et sur le mode de vie (par exemple, l’état de santé, la consommation d’alcool et les traitements que vous prenez)
La procédure d'inscription se déroule en 3 étapes :
- Etape 1 : Indiquer votre nom, prénom et votre adresse e-mail
- Etape 2 : Lire la feuille d’information et donner votre consentement
- Etape 3 : Remplir le questionnaire qui vous sera proposé (env.15-20 min)
N'hésitez pas à vous rendre régulièrement sur BHR Suisse pour vous informer sur les dernières actualités.
Si vous remplissez les critères de sélection d’une étude:
1. Vous recevrez un e-mail vous annonçant qu'une étude en rapport avec vos données personnelles est active dans votre région.
2. Un chercheur vous contactera afin de vous expliquer les détails de cette recherche et s'assurera que vous remplissez bien tous les critères. En effet, si vous êtes invité à participer à une étude, il n'est pas certain que vous puissiez effectivement y participer. L'e-mail vous sera envoyé sur la base des informations que vous avez saisies dans le questionnaire, mais ces informations peuvent ne pas être à jour, de nouvelles informations peuvent apparaître lorsque vous serez contacté, vous rendant ainsi inéligible.
3. Vous choisirez ou non de participer à l’étude proposée. Si vous acceptez, un premier rendez-vous est fixé avec le chercheur. Si vous refusez, vous devrez attendre de recevoir un nouvel e-mail vous indiquant que vos données personnelles correspondent aux critères d'une autre étude active.
Vous serez toujours libre de choisir de participer ou non à chaque étude proposée. Votre choix n'aura aucune incidence sur votre inscription à BHR Suisse.
Le temps d’attente peut dépendre de plusieurs facteurs :
1. Des critères de sélection : il se peut qu'il n'y ait pas d'études pour lesquels vous remplissez les caractéristiques requises immédiatement et que vous deviez attendre. Après l'inscription, certaines personnes peuvent être contactées dans un court laps de temps, d'autres après une période plus longue et certaines peuvent ne jamais se voir proposer une étude.
2. Des études en phase de recrutement : il peut arriver qu'au moment de votre inscription aucune étude appropriée ne soit en phase de recrutement (ouverte à la recherche de volontaires) et que vous deviez attendre un certain temps.
3. Des études actives dans votre région : il est possible que certaines études actives ne soient pas disponibles dans votre région. Toutefois, si vous êtes disposé à voyager, vous pouvez être invité à faire des études dans d’autres régions que la vôtre. Il vous suffira de l’indiquer dans le questionnaire d’inscription. Vous pourrez toujours modifier vos réponses ultérieurement.
Il est compréhensible que cela puisse être démotivant pour les personnes qui souhaitent s’investir rapidement. Cependant BHR Suisse est un site national qui recueille les études qui ont lieu dans toute la Suisse. Il est donc continuellement mis à jour et de nouvelles études peuvent débuter à tout moment. De plus, en vous inscrivant au registre, vous aidez déjà la recherche, en soutenant les chercheurs dans la planification d'études futures conçues en fonction des caractéristiques de ceux qui sont intéressés à participer. Un grand merci pour votre engagement !
Oui, c'est possible. Si vous êtes considéré comme éligible par plusieurs études actives en même temps, vous pouvez être contacté par plusieurs chercheurs. Pour chacune d'entre elles vous pourrez envisager ou non de participer.
Que vous acceptiez ou refusiez de participer à une ou plusieurs études n’empêchera pas de recevoir de nouveaux e-mails concernant de nouvelles recherches dans votre région.
Rien ! La décision de participer ou non à une étude est un choix libre et personnel. Nous vous rappelons que votre choix de participer ou non à une étude n'aura aucune incidence sur votre inscription à BHR Suisse.
Vous pouvez toujours recevoir des e-mails pour des études autres que celles qui ont été refusées précédemment.
Les informations que vous fournirez ne seront vues que par les personnes qui ont accès au site BHR Suisse. Ces dernières examinent régulièrement les données que vous avez saisies afin d'évaluer la possibilité que vous participiez à une recherche.
Si les données que vous avez saisies au moment de l'inscription changent, il nous sera nécessaire de les mettre à jour. Pour ce faire, vous pouvez accéder à votre questionnaire à tout moment en cliquant sur le lien personnel que vous avez reçu par e-mail lors de votre inscription. Plus vos données seront à jour, plus il sera facile pour le personnel de BHR Suisse de trouver une étude adaptée à vos données actuelles.
Il existe de nombreuses façons d'aider la recherche. Par exemple, vous pourriez sensibiliser d'autres personnes à l'importance de la recherche médicale et leur parler de ce site.
Vous pouvez également aider financièrement les instituts nationaux qui développent des programmes de recherche sur la démence.
Si vous souhaitez annuler votre participation, écrivez-nous un message à l’aide de la page contact. Vous êtes libre de retirer votre inscription à tout moment et pour ce faire, vous n'avez pas à nous donner de raisons.
Lorsqu'une personne souhaite retirer sa participation, ses données personnelles et toutes les informations qui y sont enregistrées (par exemple, l’état de santé) sont définitivement supprimées de la base de données. Cela signifie qu'aucun chercheur ne pourra voir vos informations et vous ne serez plus contacté au sujet de nouvelles études de recherche.
Cependant, à des fins de statistiques, des données tels que votre âge, votre genre et votre localité seront conservées dans notre base de données.
Si, pendant votre participation à une étude de recherche, vous décidez d'annuler votre inscription, ce choix n'aura aucune incidence sur votre parcours au sein de l'étude ni sur les soins de santé que vous recevrez.
Ce serait fantastique ! N'hésitez pas à en parler autour de vous. Le succès de BHR Suisse dépend aussi du nombre de personne qui connaîtront le service et s’y inscriront.
Pour toute autre question, vous pouvez nous contacter via la page contact.